В рамках Международного дня редких заболеваний, который отмечался
29 февраля, активно обсуждались вопросы
лечения пациентов с орфанными заболеваниями пациентов в России. Министерство здравоохранения и социального
развития РФ сформировало список из 230 заболеваний, которые были признаны
редкими. В настоящее время обсуждается проект, включающий бюджетное
финансирование лекарственного обеспечения только для 24 нозологий. Несмотря на
огромный шаг вперед к решению давно назревшего вопроса по обеспечению
прав пациентов с редкими болезнями, принцип отбора заболеваний для включения в
данный перечень, вызывает вопросы у общественных организаций и специалистов.
29 февраля 2012 в
Минздравсоцразвития РФ состоялась видеоконференция с регионами по вопросам
лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями, на которую также были приглашены представители
Совета общественных организаций по защите прав пациентов.
Согласно закону «Об основах
охраны здоровья граждан Российской Федерации», в котором впервые было дано
определение и приняты критерии орфанных заболеваний, обеспечение таких
пациентов является ответственностью региональных властей. Министр здравоохранения
Татьяна Голикова призвала региональные органы управления здравоохранения «не
оставлять без внимания ни одного обращения пациентов с редкими заболеваниями» и
заявила о возможности софинансирования
высокозатратного лечения из федерального бюджета.
На прошлой неделе
Минздравсоцразвития сформировало список, состоящий из 230 редких заболеваний,
зафиксированных в России. В него вошли все заболевания, которые в соответствии
с утвержденным в нашей стране критерием (не более 10 случаев на 100 тысяч населения)
можно отнести к редким. Перечень не является окончательным и будет
пересматриваться и обновляться.
Кроме того, министерство
представило проект сокращенного списка
из 24 заболеваний, больные которыми получат право на обеспечение лекарственными
препаратами за счет бюджетных средств. Данный список, который в ближайшее время
готовится к утверждению Правительством, сейчас находится в фокусе внимания
врачей, пациентов и широкой общественности.
По мнению Всероссийской
организации орфанных заболеваний, критерии по включению в этот список тех или
иных заболеваний должны быть прозрачны и понятны для всех. Государственное
финансирование должно быть направлено на те патологии, для борьбы с которыми
существует эффективное лечение, а также отработана методология, включающая
первичную диагностику, стандарты лечения и полную маршрутизацию пациента.
Прежде всего, речь идет о тех редких
болезнях, в рамках терапии которых применяются препараты для ферментной
заместительной терапии, лечебное питание и зарегистрированные в России
высокоэффективные инновационные лекарственные препараты. Отдельного внимания
заслуживают орфанные болезни, которые выявляются в ходе проведения тандемной
масс- спектрометрии (высокотехнологичный
метод исследования, позволяющий выявлять более 30 разных редких болезней обмена
веществ) и массового скрининга новорожденных, с
включением всех видов лечения.
«Такой
список нозологий, которые в результате получат серьезную государственную
поддержку как на федеральном, так и на региональном уровне, должен
формироваться при участии врачей-специалистов, — считает председатель правления
Всероссийской организации редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) Екатерина
Захарова. — Мы предлагаем создать при Минздравсоцразвития Экспертный совет из
ведущих медицинских специалистов, в котором будут работать рабочие группы по
разным направлениям. Тогда это будет
четко обоснованный и авторский документ». Критически важно, чтобы работа по данному проекту началась как можно
скорее, и перечень из 24 болезней был утвержден в ближайшее время.
Второе обстоятельство,
которое вызывает озабоченность у пациентского сообщества и общественных
организаций, заключается в том, что многие хронические и угрожающие жизни
заболевания из числа редких остались за рамками списка. Например, из него
полностью исключены редкие злокачественные образования – такие, как саркома
мягких тканей, медуллярный рак щитовидной железы, соматотропинома и другие. «Таким образом, вопрос о лекарственном
обеспечении пациентов, страдающих этими редкими онкологическими заболеваниями,
в настоящее время остался открытым: они не входят ни в «Список-24», ни в «7
нозологий», ни в какую-либо другую государственную программу, – говорит
председатель МОД «Движение против рака»
Николай Дронов. – Мы призываем Минздравсоцразвития РФ целостно подходить
к лечению всех, в том числе и редких онкобольных, и в ближайшее время
проинформировать Совет общественных организаций по защите прав пациентов о решении данного вопроса».
В последние годы Россией
сделан большой шаг вперед на пути к спасению пациентов с орфанными
заболеваниями и улучшению качества их жизни. Однако по-прежнему многое еще
только предстоит сделать, и для этого необходимо постоянное взаимодействие
государства, пациентских организаций, ведущих специалистов и экспертов
фармацевтической отрасли.
Семейный журнал Няня.Ру о беременности и родительстве
База полезных знаний и сообщество мам и пап
Няня.ру – это виртуальный семейный центр, в котором вы можете найти ответы на любые волнующие вопросы о беременности, рождении и воспитании детей. Экспертные материалы, сервисы и форум помогут жить в гармонии с собой и окружающими. Если у вас есть пожелания и предложения по работе нашего сайта для родителей и детей, пишите. Будем рады обратной связи, потому что c 1994 года стараемся сделать проект максимально полезным, информативным и удобным для вас.