Семья с больным ребенком

Ребенку поставлен страшный диагноз. И вся жизнь отныне становится другой. Врачи, психологи, родители, прошедшие через это, советуют:

1. Сохраняйте спокойствие! Легче сказать, чем сделать. На самом деле, зачастую проблема менее серьезна, чем представляется перепуганной маме. Но даже если угроза здоровью и жизни ребенка реальна, именно спокойствие поможет вам использовать все шансы. Предаваться отчаянию – значит лишить своего ребенка уверенного, сильного, терпеливого, мудрого родителя. Поэтому даже внешнее спокойствие – лучше, чем ничего.

Как же добиться хотя бы временного душевного покоя и собранности? Сопротивляйтесь обстановке, которая вас расстраивает, злит, раздражает, и не жалейте времени на то, чтобы привести свою психику в норму. Эти затраты окупятся с лихвой. Попытайтесь сравнить произошедшее с масштабами бедствий войны, природных катастроф, возрастом Вселенной, наконец. Представьте, как спустя десять лет вы будете рассказывать о том, что пережили когда-то. Не сомневайтесь в счастливом исходе.

Сейчас "принципиальная неизлечимость" детского рака - устаревшее представление. Но оно живуче, потому что общество недостаточно информировано. В России в настоящий момент излечивается около 50% детей, в развитых странах – 80%, в странах третьего мира – около 20%. То есть надежда есть, и она подкреплена реальной статистикой!

В целом рак занимает второе место в качестве причины смерти у детей до 14 лет (на первом месте несчастные случаи, травмы и отравления).

2. Соберите всю возможную информацию о заболевании и о вашей роли в лечении и реабилитации ребенка. Если вы не владеете иностранными языками, подключайте родных и друзей, которые помогут вам собрать информацию из зарубежных источников. Но для начала узнайте все, что можно, из очевидных источников:

• Лечащий врач
• Другие специалисты
• Научная литература и периодика. Многие издания можно найти в Интернете бесплатно
• Центры психологической помощи, телефоны доверия. Психологи знают, какие сложности возникают при лечении детей с определенными заболеваниями
• Форумы и конференции
• Центры реабилитации
• Коррекционные центры

Помните, что о вашей проблеме специалисты могут узнать только от вас. Проявляйте активность.

3. Наметьте план действий и следуйте ему. Поддерживайте контакты с родителями детей, имеющих то же заболевание. Поймите, на что вы можете повлиять, а что нельзя исправить. С какими-то симптомами вашему ребенку, возможно, придется жить всю жизнь. Ваша задача – научить его этому. Имейте план на неделю, месяц, год, десятилетие. Почаще сверяйтесь с ним, корректируйте по мере надобности. Помните о главной цели: вылечить ребенка или вырастить его самостоятельной, счастливой личностью, несмотря на заболевание. Тщательно фиксируйте эффективность действий, событий, процедур. Анализируйте.

С форума «Няня.ру»

«У моей хорошей приятельницы девочка родилась в 30 нед. с весом 1800г, сразу был "приговор" - ДЦП. Она не опустила руки, сейчас её дочери 14-й год, и от нормальных детей девочку отличает лишь не очень уверенная походка. Те, кто не знает, никогда и не подумает о той проблеме, которая была. Просто никто из врачей на сегодняшний день не берёт на себя ответственность снять диагноз. А девочка замечательная!»

Анна

4. Если в семье есть другие дети… Часто в семьях, где рождается больной ребенок, о появлении других детей не мечтают.

Но… Больного ребенка подстерегает множество проблем. От него могут отказаться еще в роддоме, его могут не взять в обычную школу, а когда он вырастет, ему трудно найти работу. В России существует закон «О социальной защите инвалидов», по которому, в том числе и детям, гарантируется очень многое, но в реальной жизни они этой помощи часто не получают. На кого же им надеяться?

Если в вашей семье всегда было желание иметь более одного ребенка – не отказывайтесь от него сразу. Вы можете испытать нормальные радости и заботы. Ваши дети не будут противоречить друг другу. Важно опять-таки обладать всей возможной информацией, в том числе и о генетической предрасположенности ваших потомков к определенным заболеваниям. В случае новой беременности неукоснительно соблюдайте все предписания врачей.

Если в семье уже есть другие дети, нельзя забывать об их потребности в любви и ласке. Дети склонны ревновать родителей к собственным братьям и сестрам. Видя, что тем достается больше внимания и заботы, они могут проявить агрессивность и грубость по отношению к ним. 
Дайте здоровому ребенку возможность участвовать в уходе и заботе о больном, помогать ему и вам, вместе играть, гулять, поощряйте эмоциональную близость между детьми, чтобы они стали друзьями на всю жизнь.  

По статистике ВОЗ:

 - каждый 700-й ребенок в мире рождается с синдром Дауна.
- 2500 детей с синдромом Дауна ежегодно рождаются в России,
- около 100 таких детей ежегодно появляются на свет в Москве
- 85% семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в роддоме
- в Москве от детей с синдромом Дауна отказываются 50% семей
- В развитых странах Европы и в Америке отказ от таких детей не превышает 5%
- Случаи усыновления детей с синдромом Дауна в России пока единичны.
- Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в Европе в 2009 году составляет 64 года. В нашей стране такая статистика не ведется.

В записную книжку

http://www.downsideup.org/ - русско-британский благотворительный фонд Даунсайд Ап: помощь детям с синдромом Дауна

http://www.miloserdie.ru/ - Милосердие: православный портал. Статьи, полезные контакты, помощь волонтеров

http://www.hippotherapy.ru/ - Иппотерапия, конный спорт для людей с ограниченными возможностями

http://www.babyglance.ru/ - Детский взгляд: интеграция в социальную среду детей, в том числе с ограниченными возможностями, средствами искусства.

http://www.donors.ru/. «Доноры – детям». Волонтерская организация, помогающая в основном детям, проходящим лечение в РДКБ г. Москвы