Семья с больным ребенком
Семья с больным ребенком
01/08/2010
БРОСАЛИНА Любовь
137

Семья с больным ребенком

Ребенку поставлен страшный диагноз. И вся жизнь отныне становится другой. Врачи, психологи, родители, прошедшие через это, советуют:

1. Сохраняйте спокойствие! Легче сказать, чем сделать. На самом деле, зачастую проблема менее серьезна, чем представляется перепуганной маме. Но даже если угроза здоровью и жизни ребенка реальна, именно спокойствие поможет вам использовать все шансы. Предаваться отчаянию – значит лишить своего ребенка уверенного, сильного, терпеливого, мудрого родителя. Поэтому даже внешнее спокойствие – лучше, чем ничего.

    Как же добиться хотя бы временного душевного покоя и собранности? Сопротивляйтесь обстановке, которая вас расстраивает, злит, раздражает, и не жалейте времени на то, чтобы привести свою психику в норму. Эти затраты окупятся с лихвой. Попытайтесь сравнить произошедшее с масштабами бедствий войны, природных катастроф, возрастом Вселенной, наконец. Представьте, как спустя десять лет вы будете рассказывать о том, что пережили когда-то. Не сомневайтесь в счастливом исходе.

     

    Сейчас "принципиальная неизлечимость" детского рака - устаревшее представление. Но оно живуче, потому что общество недостаточно информировано. В России в настоящий момент излечивается около 50% детей, в развитых странах – 80%, в странах третьего мира – около 20%. То есть надежда есть, и она подкреплена реальной статистикой!

    В целом рак занимает второе место в качестве причины смерти у детей до 14 лет (на первом месте несчастные случаи, травмы и отравления).

     

    2. Соберите всю возможную информацию о заболевании и о вашей роли в лечении и реабилитации ребенка. Если вы не владеете иностранными языками, подключайте родных и друзей, которые помогут вам собрать информацию из зарубежных источников. Но для начала узнайте все, что можно, из очевидных источников:

    • Лечащий врач
    • Другие специалисты
    • Научная литература и периодика. Многие издания можно найти в Интернете бесплатно
    • Центры психологической помощи, телефоны доверия. Психологи знают, какие сложности возникают при лечении детей с определенными заболеваниями
    • Форумы и конференции
    • Центры реабилитации
    • Коррекционные центры

    Помните, что о вашей проблеме специалисты могут узнать только от вас. Проявляйте активность.

     

    3. Наметьте план действий и следуйте ему. Поддерживайте контакты с родителями детей, имеющих то же заболевание. Поймите, на что вы можете повлиять, а что нельзя исправить. С какими-то симптомами вашему ребенку, возможно, придется жить всю жизнь. Ваша задача – научить его этому. Имейте план на неделю, месяц, год, десятилетие. Почаще сверяйтесь с ним, корректируйте по мере надобности. Помните о главной цели: вылечить ребенка или вырастить его самостоятельной, счастливой личностью, несмотря на заболевание. Тщательно фиксируйте эффективность действий, событий, процедур. Анализируйте.

     

    С форума «Няня.ру»

    «У моей хорошей приятельницы девочка родилась в 30 нед. с весом 1800г, сразу был "приговор" - ДЦП. Она не опустила руки, сейчас её дочери 14-й год, и от нормальных детей девочку отличает лишь не очень уверенная походка. Те, кто не знает, никогда и не подумает о той проблеме, которая была. Просто никто из врачей на сегодняшний день не берёт на себя ответственность снять диагноз. А девочка замечательная!»

    Анна

    4. Если в семье есть другие дети… Часто в семьях, где рождается больной ребенок, о появлении других детей не мечтают.

    Но… Больного ребенка подстерегает множество проблем. От него могут отказаться еще в роддоме, его могут не взять в обычную школу, а когда он вырастет, ему трудно найти работу. В России существует закон «О социальной защите инвалидов», по которому, в том числе и детям, гарантируется очень многое, но в реальной жизни они этой помощи часто не получают. На кого же им надеяться?

    Если в вашей семье всегда было желание иметь более одного ребенка – не отказывайтесь от него сразу. Вы можете испытать нормальные радости и заботы. Ваши дети не будут противоречить друг другу. Важно опять-таки обладать всей возможной информацией, в том числе и о генетической предрасположенности ваших потомков к определенным заболеваниям. В случае новой беременности неукоснительно соблюдайте все предписания врачей.

    Если в семье уже есть другие дети, нельзя забывать об их потребности в любви и ласке. Дети склонны ревновать родителей к собственным братьям и сестрам. Видя, что тем достается больше внимания и заботы, они могут проявить агрессивность и грубость по отношению к ним. 
    Дайте здоровому ребенку возможность участвовать в уходе и заботе о больном, помогать ему и вам, вместе играть, гулять, поощряйте эмоциональную близость между детьми, чтобы они стали друзьями на всю жизнь.  

     

    По статистике ВОЗ:

     - каждый 700-й ребенок в мире рождается с синдром Дауна.
    - 2500 детей с синдромом Дауна ежегодно рождаются в России,
    - около 100 таких детей ежегодно появляются на свет в Москве
    - 85% семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в роддоме
    - в Москве от детей с синдромом Дауна отказываются 50% семей
    - В развитых странах Европы и в Америке отказ от таких детей не превышает 5%
    - Случаи усыновления детей с синдромом Дауна в России пока единичны.
    - Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в Европе в 2009 году составляет 64 года. В нашей стране такая статистика не ведется.

     

    В записную книжку

    http://www.downsideup.org/ - русско-британский благотворительный фонд Даунсайд Ап: помощь детям с синдромом Дауна

    http://www.miloserdie.ru/ - Милосердие: православный портал. Статьи, полезные контакты, помощь волонтеров

    http://www.hippotherapy.ru/ - Иппотерапия, конный спорт для людей с ограниченными возможностями

    http://www.babyglance.ru/ - Детский взгляд: интеграция в социальную среду детей, в том числе с ограниченными возможностями, средствами искусства.

    http://www.donors.ru/. «Доноры – детям». Волонтерская организация, помогающая в основном детям, проходящим лечение в РДКБ г. Москвы

    Вам также будет интересно
    Как выбрать пальто на зиму?Читать статью
    «Медленные» дети. Советы психологаЧитать статью
    Быстрая доставка продуктов на домЧитать статью
    Что подарить детям на Новый год 2021Читать статью
    Такая женская мигреньЧитать статью
    Почему костюмы единорога так популярны?Читать статью
    Комментарии

    Семейный журнал Няня.Ру о беременности и родительстве

    База полезных знаний и сообщество мам и пап

    Главный редактор, Лиханов Дмитрий Альбертович

    Главный редактор, Лиханов Дмитрий Альбертович

    Няня.ру – это виртуальный семейный центр, в котором вы можете найти ответы на любые волнующие вопросы о беременности, рождении и воспитании детей. Экспертные материалы, сервисы и форум помогут жить в гармонии с собой и окружающими. Если у вас есть пожелания и предложения по работе нашего сайта для родителей и детей, пишите. Будем рады обратной связи, потому что c 1994 года стараемся сделать проект максимально полезным, информативным и удобным для вас.

    Подробнее о семейном журнале Няня.ру>>

    Подпишитесь на рассылку семейного портала

    Узнавайте первыми о новых статьях, конкурсах и анонсах событий

    Отправляем письма 1 раз в неделю по пятницам – рассказываем о самом интересном и важном.